A Imperia, una città di mare, vive Sofia, una bimba di cinque anni. Sofia non riesce ad andare sulla spiaggia, perché le difficoltà nel camminare rendono complicati i suoi movimenti su quelle strade tipicamente liguri, piene di saliscendi. La diagnosi che ha ricevuto quando aveva solo due anni è stata un duro colpo: sindrome di Rett, una malattia rara che interessa principalmente le bambine e che gradualmente distrugge le loro abilità acquisite dopo un periodo iniziale normale. La mancanza di parole e movimenti è spesso compensata da uno sguardo comunicativo, da cui deriva il soprannome «bambine dagli occhi belli».
Ad oggi, una vera cura per la sindrome non esiste, ma la riabilitazione gioca un ruolo essenziale nel proteggere le capacità delle bambine dal deteriorarsi. La madre di Sofia, Francesca, racconta il momento della scoperta della malattia: erano al centro vaccinale quando, a causa della sua preoccupazione per il fatto che Sofia non camminasse ancora, decise di consultare qualcuno nel centro riabilitativo adiacente. È stato il caso a volerlo, ma in quella stessa struttura il personale aveva individuato recentemente lo stesso disturbo in un’altra bambina. Questo ha permesso una diagnosi tempestiva per Sofia, confermando le intuizioni di Francesca.
L’esperienza ha condotto la famiglia a conoscere l’AIRETT, l’Associazione Italiana Rett, che da lungo tempo si impegna nella ricerca e nel miglioramento delle condizioni di vita per le bambine affette da sindrome di Rett e le loro famiglie. Un elemento chiave di supporto è il Campus Airett, un programma innovativo nato nel 2012. Questo progetto integra tecnologia avanzata, sessioni riabilitative ed aiuti per i familiari, con l’obiettivo di mantenere e sviluppare abilità cognitive, motorie e comunicative.
Francesca spiega che, sebbene ogni bimba manifesti la malattia in maniera diversa, il percorso di Sofia è simile per molti aspetti: impossibilità di usare le mani, e camminare resta un sogno lontano. Nonostante il mare sia vicino, la carrozzina rende difficoltoso il raggiungerlo. Tuttavia, questo non significa che Sofia non possa condurre un’esistenza piena di esperienze, apprendimento e affetti. Isabel, la sorellina, costruisce un legame speciale con Sofia, fatto di gesti semplici ma profondi.
Grazie all’appoggio della comunità e dei programmi dedicati, Sofia può frequentare la scuola dell’infanzia con i suoi coetanei. Anche se ottenere il sostegno necessario non è un processo semplice e deve essere ripetuto ogni anno con nuovi insegnanti, vedere Sofia felice dimostra che ogni sforzo è ricompensato. La riabilitazione, assieme agli strumenti innovativi, rappresenta l’unico mezzo efficace per aiutare queste bambine a conservare il più possibile le loro capacità.
L’associazione AIRETT è un valido alleato per i genitori, un punto di riferimento che rende meno pesante il peso di sentirsi soli. Dal 24 marzo al 6 aprile 2025, AIRETT lancia la campagna di raccolta fondi «Ascolta i suoi occhi», permettendo con un SMS o una chiamata al numero solidale 45596 di donare e sostenere il Campus Airett. Questo spazio significativo a Lucignano, vicino ad Arezzo, ha bisogno di fondi per continuare ad offrire le sue incredibili opportunità. Condividere la storia di Sofia non è solo un modo per far conoscere le sfide della sindrome di Rett, ma anche per testimoniare l’importanza della condivisione e della ricerca continua della bellezza nelle difficoltà della vita.
