Francesca Donnarumma, residente a Vimercate e attualmente 31enne, ha vissuto una sfida unica fin dall’infanzia. Sin da bambina, soffriva di problemi uditivi, tanto da dover utilizzare protesi per migliorare la sua capacità di ascolto. Ma fu durante le scuole medie che la sua situazione visiva iniziò a peggiorare drasticamente, lasciandole vedere solo ombre. La diagnosi, quindi, non si è fatta attendere ed è stata devastante: sindrome di Usher, una malattia rara e degenerativa, che progressivamente porta alla sordocecità.
L’impatto di quella diagnosi è stato, a livello medico e personale, un vero e proprio calvario. Francesca ha dovuto ridefinire radicalmente la sua quotidianità, coinvolgendo nella sua trasformazione anche chi le era vicino. Tuttavia, non si è lasciata sopraffare dalla paura. Oggi, si distingue come laureata in Giurisprudenza, è indipendente sul lavoro e vive per conto proprio. È anche un’ampia fonte d’ispirazione per molti, attraverso il suo profilo Instagram che conta oltre 5500 follower. Qui condivide la sua esperienza per motivare quanti si trovano in situazioni simili.
Ripercorrendo il momento della diagnosi a 12 anni, l’adattamento è stato complesso. Francesca ha dovuto fare uso di una lavagna speciale a scuola, assistita da insegnanti di sostegno, nonostante fino a poco tempo prima fosse stata totalmente autonoma. L’amore per la scrittura è stato messo alla prova, dovendo ricorrere a caratteri cubitali alla luce del sole e, con il peggiorare della vista, all’uso di tecnologie assistive come un computer dotato di sintesi vocale e braille a partire dalla quarta superiore.
Iniziare il percorso di adattamento non è stato semplice. La famiglia si è trovata improvvisamente in balìa dell’incertezza, senza un’idea chiara su cosa fare. Una svolta importante è stata l’incontro con una pediatra della Lega del Filo d’Oro, la quale ha fornito indicazioni cruciali su come adattare l’ambiente domestico e scolastico e accrescere l’autonomia di Francesca. Questa fondazione continua a battersi per sensibilizzare su patologie poco note come la sindrome di Usher, Norrie, Goldenhar e mutazioni genetiche come SCN8A e ALG3, che rappresentano alcuni tra i principali fattori di sordocecità e disabilità psicosensoriale.
La difficoltà principale che Francesca ha affrontato è stata l’accettazione della sua nuova realtà. Ha dovuto rivedere le aspettative sul suo futuro, rinunciando anche ad attività che amava, come la guida e il pianoforte. La percezione di essere trattata diversamente dagli altri è ancora qualcosa con cui combatte.
Nel fronteggiare le sfide accademiche, Francesca ha scelto di studiare Giurisprudenza all’Università di Milano Bicocca. Nonostante i piccoli intoppi, come quello con un’educatrice che dimenticò la sua condizione visiva, Francesca si è spostata per i corridoi universitari usando un bastone, assistita da studenti volontari. La digitalizzazione dei testi era allora incompleta, pertanto la madre e la nonna si impegnavano a digitalizzare i manuali per lei. Ha sempre preteso di non ricevere trattamenti di favore e ha affrontato tutti gli esami come gli altri studenti.
Ha vissuto in residenza universitaria per due anni prima di trasferirsi in un appartamento per maggiore indipendenza. Nonostante alcune difficoltà iniziali, ha imparato a gestire le faccende domestiche, specializzandosi in cucina, in particolare nella preparazione di dolci.
Il traguardo della laurea è stato un evento significativo per la sua famiglia, che ha visto in lei la prima laureata. Attualmente, Francesca lavora presso la sede di Lesmo della Lega del Filo d’Oro, impiegando le sue competenze legali per restituire a chi l’ha sostenuta.
In procinto di trasferirsi in un nuovo appartamento vicino alla casa dei genitori, dove vivrà col compagno per parte della settimana, Francesca si rivolge ai giovani con malattie rare, invitandoli a non arrendersi. La vita è imprevedibile ma affrontarla con coraggio e con il giusto supporto permette di superare ogni ostacolo. Abbattersi sarebbe solo una perdita di tempo prezioso, tempo che può essere speso per costruire una vita appagante.
